比べないでほしい

 

 

『ルポ　希望の人びと』（生井久美子著）を読んでいますと、認知症当事者が意見を述べると、「あの人は認知症なの」と疑うそうです。それは「何もわからなくなる」という認知症という先入観があるからでしょうか。

　私の場合、てんかんですが、40歳代に完治したというと「軽かったのね」と言われることです。てんかんの場合難治性の人が一定数いますし、私の場合は、てんかんの類型からすれば加齢とともに脳活動の低下によって発作が出なくなるタイプです。ですが、大発作というものですので、いつ襲ってきて、大騒動になるのですが、それを自分で知ることはできません。倒れる前から意識がないのですから。

　てんかんの当事者より、親御さんからそう言われることが多いです。子どもが大変な様子を見ているからでしょうが、自分のところが大変だと言われると何も言えません。例えば、発作としては意識がなくなりますが、倒れることもなく、まもなく回復します。見た目では私の方が派手でまわりの反応は厳しいと思いますが、てんかんの種類としては、軽い発作に見えるのですが、脳に損傷があったりしますので治りにくいです。でも、最近は新薬も増えてコントロールされる人は大幅に増えていると思います。

　ですが、発作は個人差が大きいですし、生育環境も異なります。「軽かったのね」と簡単に言わないでもらいたい。てんかんと向かうものは共通していると思います。同病者の家族から言われると、てんかんとの闘いを否定されたような気分になります。

　大変さを伝えたいのでしょうが、上手な言い方とは思えません。もちろん、大変な心配されていることは分かりますが、比較はしないでもらいたい。その人にとってはそれがすべてなのですから。