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認知症の当事者像の変化 [認知症]

 

 

Eテレで丹野智文さんの活動が紹介されていました。スコットランドの当事者の方との交流だったと思いますが、スケジュール管理や医師の支援を受けながら積極的に活動されているのが印象的でした。スコットランドでは、運転免許が認知症でも一律禁止ではなく、個別の状態に応じて決められるという。翌日のフリーアナウンサーの町亞聖さんは、母親の介護を始めた18歳からの体験から「当事者の声を伝える」ことをライフワークにしているという。当事者の声が障がい者・高齢者・認知症で広がっています。情報がまだ届いていないのかと思います。

 

39歳で若年性認知症 丹野智文さんが講演

人生の終わりじゃない

「何もできないと決めつけないで」

医療費軽減や 税制優遇措置」

(略)

若年性認知症は、65歳未満で発症する認知症。20 09年の厚生労働省研究班 の推計によると、国内に約 38千人の患者がおり、 平均の発症年齢は513歳。働き盛りで、子育てや親の介護などに関わる年代でもあり、患者や家族の経済的負担、精神的苦痛は大きいとされる。丹野さんも、自動車販売会社の優秀な営業マンだった。子ども2人はまだ小学生と中学生。同僚や顧客の名前を忘れるなど、仕事に支障が出始めた。「仕事は続けられるのか、子どもに どう説明しようか、これか らどうやって生活すればよいのか、と不安でいっぱい だった」と振り返る。 若年性認知症にどんな支援があるのか、と区役所に 相談すると、40歳未満は介護保険サービスが使えず、受けられる支援はないと言われた。最寄りの地域包括支援センターでは、介護用品のカタログを見せられただけだったという。

途方に暮れ、自らインターネットで調べ「認知症の人と家族の会」の宮城県支部にたどり着いた。紹介された若年性認知症患者の集まりにも参加する。年が近い人でも60歳だったが、みんな同じ病気の仲間だと思うと安心でき、「自分の気持ちを分かってくれる人がいる」と不安が和らいだ。若年性認知症と診断されてから半年たつと精神障害者保健福祉手帳を申請で き、税制の優遇措置がある。 他にも傷病手当金や医療費 の軽減制度など、さまざま な支援があるが、担当部署 以外に十分周知されていな い。こうした状況を改善し ようと、国は本年度中に、 若年性認知症のコーディネーターを全都道府県に配置する計画だ。丹野さんは「行政には、民間も含めてさまざまな支援に関する情報を紹介するなど初期支援を充実させてほしい」と訴えた。」(2017629日西日本新聞)

 

 

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