パープルデー

 

 

「就農支援の星 志布志モデル　55歳

 地方の人口減少や高齢化、中山間地の衰退、農林
漁業への若者の担い手不足 が盛んに言われている。そんな中、新規就農希望者が 頑張っている地域がある。 鹿児島県志布志市とJA
がつくった農業公社。新規 就農者を独自の研修制度で 受け入れる。研修1年目は 毎月単身で15万円、夫婦 で25万円の手当を支給。2
年目は独立経営に移る。 ピーマン栽培農家からの 土地購入の的確なアドバ不 スを受け、独立後もJAの
きめ細かいフォローがある という。最近10年で一人の 離農者も出ていない。県外からも迎え入れ、地域でピ

ーマン農家として独立できるよう全力でサポートしている。この発想が新鮮だ。「志布志市モデル」として地方創生、特に地域活性化に大いに参考になる。」（2017年3月1日西日本新聞）

 

てんかんの啓発の新しい動きに当事者が反応しています。

 

 「てんかんへの理解、みんなで共有を！　「パープルデー」合わせ皇居外周でイベント

     
2017年3月4日東京新聞

 

   　二十六日は脳の病気「てんかん」への理解を広める「パープルデー」。世界各地で啓発行事が行われ、都内でも十二日、皇居外周を紫色のものを身に着けて走ったり歩いたりする「皇居ＲＵＮ＆ＷＡＬＫ」がある。参加する患者グループのメンバーは「世の中に病気のことを知ってもらうとともに、患者や家族には仲間がいると伝えたい」と訴える。　（奥野斐）

　パープルデーは二〇〇八年にカナダに住む患者の少女の発案で始まった。紫色は孤独のイメージとされるが、それを身に着けた人がたくさん集まることで「患者を独りぼっちにしない」との思いが込められている。米国など三十カ国以上に広がり、国内では、医療従事者などでつくる「全国てんかんリハビリテーション研究会」が取り入れた。今年は都内のほか仙台や青森など約十カ所で行事を予定している。

　てんかんは、脳の神経細胞が一時的に過剰に働くことで意識を失ったり、けいれんを起こしたりする病気。年齢に関係なく発症し、日本てんかん協会によると、約百人に一人の患者がいるとされる。原因はさまざまで、症状も短時間ぼんやりするケースから、全身をけいれんさせて倒れることまで幅広い。約七割は薬の服用で発作を抑えられるが、無理解や偏見も根強いという。

　同協会都支部の女性患者らのグループ「さらだぼうる」のメンバーは月に一回集まり、治療と妊娠、出産など女性特有のテーマも含めて意見交換や交流をしている。当日は「病気を正しく理解してもらいたい」と約十人が参加する。

 由利（ゆり）愛さん（４７）は、高校生の時から数十秒～一分ほど意識がなくなる発作があるため、薬の服用を続ける。病気と分かってもらえず、周囲に「ぼーっとしている」などと言われることもある。

「交通事故を起こすなど、患者にマイナスの印象を持つ人も多いが、普通に日常生活を送っている人もたくさんいる。社会的な認知を高めたい」と話す。

六年前の脳の病気が原因で発症した成瀬由紀さん（３８）は「いつ発作が起きるか分からない不安が大きい。患者の心配が減り、病気をオープンにできる環境が整うよう、病気のことを知る人を増やしたい」と語った。

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　十二日の「皇居ＲＵＮ＆ＷＡＬＫ」は歩く人が正午、走る人が午後零時半に皇居桜田門内側の広場に集合。事前申込制で飛び入り参加も可。詳細は「パープルデー」のホームページへ。」

 

なかなか理解しにくいことです。そのひとつに、発作を説明することが当事者には難しいことが多いからです。多くの場合、発作時に意識がないか、朦朧状態にあります。それは、周りがどういう反応を示しているかを知ることが難しいのです。推測しかできませんが、最近は画像を利用することも多いので、以前よりは良くなっていると思います。自分ことを正確に知ることの困難があります。